Politique Régional

Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. L’avancée à petit pas du plan autisme en France

Malgré des principes pertinents, la stratégie nationale lancée en 2018 tarde à combler les retards. Le dépistage précoce des plus jeunes s’améliore.

Soixante-trois plateformes de dépistage précoce de l’autisme sont mises en place. À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, ce vendredi 2 avril, Emmanuel Macron visitera l’une d’entre elles à Sainte-Egrève (Isère).

Parallèlement, les délais d’accès au diagnostic dans les centres de ressource autisme ont baissé de 100 jours. Cette baisse est une première, avance le point d’étape de la stratégie nationale pour l’autisme lancée en 2018.

100 jours, ça semble beaucoup, « mais l’attente peut aller d’un à trois ans selon les centres, soupire Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme France. Et quand une plateforme confirme une suspicion d’autisme, elle vous donne une liste de spécialistes à appeler. Sauf qu’ils sont tous pleins. »

Pas de prise en charge standardisée

Le « spectre de l’autisme », ce trouble de la communication et des interactions sociales, est extrêmement large, et ne peut être pris en charge de façon standardisée. Les autistes de haut niveau, sans retard mental, souvent dépistés tard et laborieusement, ont eux aussi besoin d’un accompagnement pour compenser leur handicap. Mais les professionnels manquent.

Combien y a-t-il d’ailleurs de personnes atteintes d’autisme et de troubles apparentés en France ? Les chiffres varient grandement. Le plan évoque une naissance sur 100 et dénombre 700 000 personnes. Certaines associations avancent une naissance sur cinquante. L’Institut des maladies génétiques Imagine, où plusieurs équipes de chercheurs traquent les marqueurs physiologiques et génétiques, dit plutôt un sur 200.

Des causes « extrêmement variables »

« L’autisme est un symptôme. Les causes sont extrêmement variables », rappelle le Pr Arnold Munnich, pédiatre-généticien et président d’Imagine. 400 gènes marqueurs ont déjà été détectés. On en retrouve chez un tiers des autistes avec retard mental mais « il n’y en a qu’exceptionnellement chez les autistes de haut niveau ». Et s’il y a parfois des fragilités familiales, beaucoup d’altérations génétiques sont « de novo », apparues pendant le développement de l’enfant, souligne le médecin, souvent amené à rassurer des parents hésitant à refaire un enfant.

Le champ de la recherche est énorme. Le plan autisme insistait sur « la nécessité de remettre la science au cœur de la politique publique ». Des essais non autorisés ont conduit à des dépôts de plainte en 2020 et à la radiation, en février, d’un médecin qui prétendait guérir l’autisme à hautes doses d’antiparasitaires et antibiotiques.

Des efforts de dépistage et d’inclusion

« Le discours de l’État a avancé et c’est un bon discours, inclusif et d’intégration, dont les associations et les parents se servent dans leurs rapports avec l’école ou l’administration, » reconnaît Olivia Cattan. 41 000 enfants sont scolarisés, mais le statut précaire des AESH, les accompagnants des élèves en situation de handicap, par exemple, ne garantit pas qu’ils soient accompagnés dans les meilleures conditions.

Les efforts de dépistage et d’inclusion des plus jeunes sont les points les plus avancés du plan. Fin janvier, la secrétaire d’État aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, a annoncé un moratoire sur le placement des personnes handicapées en Belgique, dont beaucoup d’autistes, mais, dans l’immédiat, les solutions d’accueil manquent. « L’État met 90 millions d’euros en trois ans pour trouver les solutions dans l’offre française, dit-on au ministère. Les programmes sont en cours mais ont été percutés par la crise du Covid. »

source: ouest-france.fr

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